APN

Em consequência ao meu fim-de-semana ter estado presente num encontro de doentes neuromusculares, vou aproveitar este espaço para dar a conhecer Associação, que neste momento já faço parte, e que não é muito conhecida.
Tive conhecimento da Associação, infelizmente, por ter um familiar muito próximo sofrer de uma doença neuromuscular. Com o nome de Disferlinopatia. Estas são doenças genéticas, hereditárias e progressivas e todas têm em comum a falta de força muscular, necessitando de apoios e ajudas técnicas semelhantes a cadeiras de rodas eléctricas, apoios de cabeça e/ou outras ajudas para a manipulação. e a maioria destas doenças não têm cura, que é o caso da doença do meu familiar.
Infelizmente, em Portugal, a ciência neste ramo ainda não está muito desenvolvida, apesar deste últimos anos ter progredido bastante, mas não o suficiente para ter descoberto qualquer tipo de tratamento ou medicação que podesse estagnar, no mínimo, estas doenças.
A única coisa como familiar que podemos fazer por ele é estarmos sempre a mostrar o nosso apoio e dar-lhe força, sermos solidários, participarmos em Encontros.... Felizmente ele é uma pessoa com uma grande força interior, optimista. Ele ainda não chegou ao ponto de necessitar de uma cadeira de roda, mas infelizmente um dia terá de ser, mas até lá queremos mostrar-lhe, a todo o instante, que ele é igual aos outros e que gostamos muito dele, e stamos ao pé dele para o que der e vier.

O que quero fazer neste momento é fazer-vos conhecer Associação e se possível angariar sócios.
Não há realmente muito que fazer para curar, mas muito em tentar angariar fundos para ajudarem os doentes , donativos.

Uma forma muito fácil de ajudar e que não acarreta nenhuns custos, e de uma enorme ajuda, é quando entregarem o IRS preencherem o quadro 9 do Anexo H, ao escrever o nº de contribuinte da Associação que é o 502 887 206, vão permitir que APN receba 0,5% do total dos seus impostos, SEM QUALQUER ACRÉSCIMO PARA SI. ACREDITE, NÃO PAGA MAIS POR ISSO.

Se realmente não tiverem nenhuma Associação para ajudar, se possivel, dedique o ano que vem em ajudar os doentes Neuromusculares. Como disse não acarreta nenhuns custos ao preencherem esse espaço.